Wie zwei Lungenhochdruck-Patientinnen mit ihrer Erkrankung umgehen

Zahlen, die erschrecken: Jedes Jahr werden in Deutschland mehr als 6.500 Kinder mit einem Herzfehler geboren – rund 300.000 Menschen leben hierzulande damit.¹ Obwohl Herzfehler in vielen verschiedenen Formen und Ausprägungen auftreten können, haben sie eines gemeinsam: Das Blut kann nicht richtig im Kreislauf zirkulieren und die Sauerstoffversorgung ist beeinträchtigt.² Das kann zu weiteren gesundheitlichen Problemen führen, zum Beispiel zu Lungenhochdruck.³

Menschen mit einem angeborenen Herzfehler haben ein erhöhtes Risiko, an Lungenhochdruck zu erkranken.³ (Bild: Unsplash)

Auch Nia und Anke leiden in Folge eines angeborenen Herzfehlers an Lungenhochdruck. Lesen Sie hier, wie die beiden mit ihrer Erkrankung umgehen – und was die Krankheit für Betroffene im Alltag bedeutet.

Das steckt hinter Lungenhochdruck

Beim Lungenhochdruck ist der Blutdruck in den Gefäßen der Lunge dauerhaft zu hoch. Betrifft dies speziell die Arterien, die vom Herzen zur Lunge führen, spricht man von einer pulmonal arteriellen Hypertonie, kurz PAH. Die Blutgefäße in der Lunge verengen sich im Laufe der Zeit zunehmend. Auf Dauer ist die rechte Herzkammer überlastet und nicht mehr imstande, das Blut gegen diesen Widerstand in die Lunge zu pumpen.

Diese seltene Krankheit betrifft Menschen mit einem angeborenen Herzfehler überdurchschnittlich oft. Laut Schätzungen entwickeln bis zu 10 Prozent dieser Menschen eine PAH – selbst Jahrzehnte nach einer erfolgreichen Korrektur des Herzfehlers.⁴ Deswegen sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Herzspezialisten extrem wichtig. Die gute Nachricht: Heute gibt es wirksame Medikamente zur Therapie der PAH, die die Prognose verbessern können, obgleich die Erkrankung immer noch nicht heilbar ist.

Anke: „Beim Tanzen kann ich ‚Ich‘ sein.“

Bei Anke wurde der Herzfehler kurz nach der Geburt festgestellt, später hat sich der Lungenhochdruck entwickelt. Doch ihre Eltern haben sie nie in Watte gepackt: „Dadurch bin ich zu dem unaufhaltsamen, lebensliebenden Menschen geworden, der ich heute bin“, weiß die begeisterte Tänzerin. Anke hat dieses besondere Selbstvertrauen und diesen Willen. So lässt sie es sich auch nicht nehmen, als Ausgleich zur Arbeit im Büro abends noch tanzen zu gehen. „Beim Tanzen kann ich abschalten. Da kann ich ‚Ich‘ selbst sein und mich zeigen, wie ich bin. Meistens lege ich die Kurse auf abends unter der Woche, sodass ich für meinen Energiehaushalt am Wochenende Ruhephasen habe.“

Anke redet offen über ihre Krankheit, aber der Lungenhochdruck ist nicht immer Thema Nummer eins: „Wenn ich neue Kontakte schließe, dann erzähle ich nicht gleich, dass ich krank bin. Da es ja auch nicht ständig präsent ist, und ich es in meinem alltäglichen Leben ein wenig zu verdrängen versuche. Wenn ich keine Medikamente nehmen müsste, die mich darauf aufmerksam machen, würde ich nicht mal täglich dran denken. Wenn mich Menschen aus meinem Umkreis danach fragen, erzähle ich es gerne.“

Anke packt das Leben bejahend an und achtet darauf, sich nicht zu überlasten. Dabei helfen ihr tägliche Routinen – in Ruhephasen an Wochenenden kann sie ihren Energiehaushalt wieder auftanken.

Ihrem Partner hat Anke von Anfang an von ihrer Krankheit erzählt. „Wenn man merkt, da entwickelt sich etwas, sollte man offen und ehrlich damit umgehen, da er ja sein Leben mit mir teilt und den Weg mit meinem Herzfehler begleitet. Das hätte ich niemals von ihm verlangt, wenn er das nicht gekonnt hätte. Es ist schon ein anderes Leben. Aber mein Partner unterstützt mich da und weiß damit umzugehen.“

Anke weiß, wie wichtig es ist, regelmäßig zur Kontrolle zu gehen – so wurde auch der Lungenhochdruck entdeckt. Jedes Quartal ist Anke bei ihrer Kardiologin: „Es besteht ein Vertrauen von meiner Seite und ein Verständnis von ihrer Seite. Ich kann mich immer bei ihr in der Klinik melden. Auch um zukünftige Pläne mit ihr zu besprechen. Aber häufig geht es auch um meinen allgemeinen gesundheitlichen Zustand.“

Wenn es ärztlich abgesegnet ist, und es ihr körperlich gut geht, lässt sie sich durch ihre Erkrankungen weiterhin nicht nehmen, in den Urlaub zu fahren. Solange man weiß, was man will, nimmt man alle Hürden – davon ist Anke überzeugt. Ihr Motto: „Akzeptiere, was ist. Lass los, was war. Glaube daran, was kommt.“

Nia: „Meine Krankheit hat mich gelehrt, das Leben noch mehr zu schätzen“

Auch bei PAH-Patientin Nia erkennt man auf den ersten Blicken ihren Lebensmut: In ihren YouTube-Videos nimmt die begeisterte Reiterin ihre Zuschauer:innen mit in den Pferdestall. Und das ist bei Weitem noch nicht alles. Nia lässt uns auch an ihren Reisen teilhaben – die sie mit ihrer Lungenhochdruck-Erkrankung immer wieder unternimmt.

„Durch die PAH habe ich weniger Sauerstoff in meinem Blut, ich bekomme schlecht Luft und habe häufig blaue Lippen“, erzählt Nia. „Das merke ich schnell beim Reiten, trotzdem würde ich das Reiten nie aufgeben wollen, denn dabei kann ich alles um mich herum vergessen. Dabei rücken meine Sorgen in den Hintergrund. Meine Pferde geben mir das Gefühl von Freiheit. Gemeinsam mit den Pferden wachsen und Erfolge feiern. Man kann Wege gehen, die man aufgrund seiner Atmung in der Form nicht am Stück gehen könnte. Pferde trösten mich, wenn es mir schlecht geht.“

Mit 4 Jahren wurde bei Nia durch einen zu spät erkannten Herzfehler in der Herzscheidewand eine pulmonale arterielle Hypertonie diagnostiziert. Die plötzliche Diagnose in Nias Kindheit war für ihre Eltern extrem erschreckend. „Aber ich selbst kenne mein Leben nicht ohne die Krankheit“, sagt Nia. „Und letztendlich ist dies ist auch gut so.“

Ihr liebstes Hobby – das Reiten – würde Nia niemals aufgeben. Für sie ist klar: Mit ihren Einschränkungen durch die Lungenhochdruck-Erkrankung möchte sie die Welt erkunden. Dabei wird die junge Frau immer von ihren Eltern und ihrem Freund unterstützt.

Wie viele andere Patient:innen versucht Nia, die Krankheit vor der Außenwelt unsichtbar scheinen zu lassen, um bei Unwissenden nicht auf Unverständnis zu stoßen. Glücklicherweise erweisen sich ihre Bedenken häufig als unbegründet: „Ich versuche, hierbei auch so offen wie möglich darüber zu sprechen, wenn es Menschen interessiert. Ich teile viele Eindrücke, Erfahrungen und das Leben mit meiner Krankheit seit einiger Zeit nun aktiv auf Instagram und meinem YouTube-Channel. Der Zuspruch und die Meinung meiner Eltern war und ist mir in meinem Leben auch immer wahnsinnig wertvoll und wichtig. Sie sind immer für mich da.“

Auch auf die Unterstützung ihres Freundes kann sich Nia immer verlassen: „Beim Kennenlernen habe ich die Krankheit erst auf eine gewisse Weise runtergespielt, sodass diese nicht im Mittelpunkt steht. Ich wollte ihn nicht direkt damit konfrontieren, wie sehr sie mich einschränkt. Mit der Zeit habe ich jedoch gelernt, ihn darüber aufzuklären, und mittlerweile sind wir ein eingespieltes Team.“ Wie zum Beispiel bei Spaziergängen, bei denen die beiden zwischendurch immer wieder Pausen machen, damit Nia nicht außer Atem kommt. Genau wie Anke blickt Nia positiv in die Zukunft: „Meine Krankheit hat mich gelehrt, das Leben noch mehr zu schätzen.“

Mehr Informationen über Lungenhochdruck

Hilfe finden PAH-Patient:innen wie Nia und Sarah auch auf dem vom Pharmaunternehmen Janssen Deutschland ins Leben gerufenen Webportal „Janssen With Me“ – für mehr Aufklärung rund um die seltene Erkrankung. Dort gibt es für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für Menschen mit Verdacht auf Lungenhochdruck hilfreiche Informationen über die verschiedenen Aspekte der Erkrankung, nützliche Tipps für das alltägliche Leben mit PAH sowie Anlaufstellen für weitere Unterstützung.

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Quellen

¹https://herzzentrum.umg.eu/patienten-besucher/krankheitsbilder/angeborene-herzfehler/, abgerufen am 03.11.22.

²https://www.amboss.com/de/wissen/Angeborene_Herzfehler/, abgerufen am 03.11.22.

³https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/1750-1172-8-97, abgerufen am 03.11.22

⁴ Neidenbach R et al. Z Herz- Thorax- Gefäßchir 2017; 31(4): 228–240